sluit venster

Log in

Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruikersnaam en/of wachtwoord vergeten? Gebruikersnaam en wachtwoord aanvragen

Zoek in de HOVON website

HOVON algemeen


1. Intro

2. Doelstelling en beleid

3. Hematologische intensive care centra

4. Het doen van studies

5. Organisatie van de HOVON

6. Nascholing

7. Financiering van de HOVON

8. Slotopmerking



 

1. Intro


Hematologische kwaadaardige ziekten, zoals leukemie, lymfklierkanker en multipel myeloom zijn zeldzame ziekten. Het aantal mensen in Nederland dat jaarlijks geconfronteerd wordt met een dergelijke diagnose ligt tussen de 2000 en 3000. Ondanks het feit dat deze hematologische kwaadaardigheden vaak van meet af aan zijn uitgezaaid in het lymfklierapparaat, het bloed en het beenmerg, zijn patiënten toch in een toenemend aantal te genezen. Deze steeds toenemende genezingskans is tot stand gekomen door voortdurende intensivering van behandeling en invoering van nieuwe technologieën. Bekende voorbeelden hiervan zijn stamceltransplantatie door middel van beenmerg- of perifere bloedstamcellen en het gebruik van antistoffen tegen lymfklierkanker.

Die gestadige verbetering van de behandelingsresultaten kon en kan alleen plaatsvinden door intensieve samenwerking tussen laboratoria en klinische afdelingen. Het specialisme hematologie leent zich daar bij uitstek voor omdat de kwaadaardige cellen relatief makkelijk bij patiënten te verkrijgen zijn door het afnemen van bloed, beenmerg of lymfklierpunctaten. Studie aan deze cellen is zo bij voortduring mogelijk zonder patiënten extreem te belasten. Daarnaast is al vroeg binnen de hematologie ontdekt, dat de resultaten van behandelingen alleen kunnen verbeteren door zoveel mogelijk patiënten uit te nodigen om deel te nemen aan klinische studies. Alleen dan kunnen nieuwe behandelingsmogelijkheden vergeleken worden met de al bestaande zodat uitgemaakt kan worden of een nieuwe techniek of een nieuw medicament ook echt de resultaten van de behandeling verbetert. Op deze wijze wordt patiëntenzorg en onderzoek naar nieuwe behandelingswijzen gecombineerd.


naar boven

 

2. Doelstelling en beleid


Op 1 oktober 1985 werd door zes vooraanstaande internisten-hematologen uit de verschillende academische ziekenhuizen de 'Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON)' in Rotterdam opgericht, met als doelstelling:
'De bevordering van de optimale behandeling van volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten.'

Dé manier om die optimale behandeling te verkrijgen is het opzetten en uitvoeren van klinische studies waarin zoveel mogelijk patiënten participeren. Omdat hemato-oncologische aandoeningen qua frequentie zo zeldzaam zijn, is het daarbij nodig om de gevraagde deskundigheid voor behandeling snel en op niveau aan patiënten ter beschikking te kunnen stellen, o.a. via het creëren en beheren van netwerken van behandelaars in diverse ziekenhuizen.


naar boven

 

3. Hematologische intensive care centra


Vanaf de oprichting van de HOVON hebben zich geleidelijk een dertiental centra voor hematologische intensieve zorg ontwikkeld. Dat zijn ziekenhuizen die het hele scala aan behandelingen voor hematologische kwaadaardigheden beschikbaar hebben, inclusief stamceltransplantatie en de behandeling van patiënten met acute leukemie. Het betreft naast de acht academische ziekenhuizen tevens Erasmus MC - locatie Daniel, het Haga ziekenhuis in Den Haag, het ziekenhuis Medisch Spectrum Twente in Enschedé en Isala in Zwolle en het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daarnaast is het Belgische Academisch Ziekenhuis in Leuven zo’n centrum.
In samenwerking met de integrale kankercentra worden vanuit 10 van deze hematologische centra consultaties uitgevoerd in alle ziekenhuizen in Nederland. Het komt er op neer dat elk ziekenhuis een vaste hematologische consulent heeft die regelmatig het ziekenhuis bezoekt en met wie een continue verbinding is voor het raadplegen over en het verwijzen van patiënten voor wie dat nodig is.


naar boven

 

4. Het doen van studies


Het doen van studies begint met het ontwikkelen van een nieuw behandelplan dat meestal vergeleken wordt met een al bestaand behandelplan. Een relevante vraag zou bijvoorbeeld kunnen zijn of het verrichten van autologe stamceltransplantaties bij acute leukemie een zinvolle handeling is als men deze vergelijkt met andere vormen van intensieve therapie. Indien die studievraag zich voordoet, ontwerpen enkele mensen (actief binnen de HOVON) een studieplan. Het plan wordt vervolgens zo breed mogelijk binnen de HOVON besproken op vergaderingen waar iedere belangstellende uit welk ziekenhuis dan ook welkom is. Daarna wordt het protocol getoetst door de statistische groep van de HOVON (het HOVON data centrum) en vervolgens, op een van de halfjaarlijkse protocoldagen, voorgelegd aan iedereen die participeert binnen de HOVON studies.

Indien goedgekeurd vervolgt het protocol zijn weg langs de diverse instanties die zo’n protocol moeten fiatteren, zoals de Nederlandse Kankerbestrijding, de diverse wetenschapscommissies van academische ziekenhuizen en de ethische commissies. Door op een dergelijke manier studies te ontwerpen, als het ware vanaf de werkvloer, wordt bewerkstelligd dat de studies en het studieprotocol zo breed mogelijk gedragen worden en dat zo veel mogelijk internisten bereid zullen zijn patiënten uit te nodigen deel te nemen aan studies. Daarnaast wordt vaak samenwerking gezocht met andere groepen zoals de Zwitserse SAKK, en centra in Engeland, Duitsland, Italië en de Scandinavische landen. Immers, door een zo groot mogelijk spreidingsgebied wordt het mogelijk nog meer patiënten in te sluiten in de studies waardoor resultaten nog sneller beschikbaar zijn.


naar boven

 

5. Organisatie van de HOVON


De opbouw van de Stichting HOVON is hieronder in een organogram weergegeven:

Organogram HOVON














Door het toenemend aantal studies dat ondernomen wordt en door het verspreidingsgebied van participanten (dat thans zo’n tachtig procent van alle ziekenhuizen in Nederland bestrijkt) en de samenwerkingsverbanden met andere nationale groepen, is de organisatie van de HOVON in de loop der jaren aan verandering onderhevig geweest. Bestond de stichting aanvankelijk bijna uitsluitend uit de personen die de stichting hadden opgericht en die daarmee ook het bestuur vormden, thans kent de HOVON een twaalfkoppig bestuur waaruit een dagelijks bestuur van vier mensen is gekozen. Het bestuur kent tenminste één vertegenwoordiger van de afdelingen hematologie van de academische ziekenhuizen, van twee algemene ziekenhuizen en tevens is de Leuvense Universiteitskliniek vertegenwoordigd. Het dagelijks bestuur bestaat uit de voorzitter, een vice-voorzitter, een secretaris en een penningmeester.

Het Algemeen Bestuur van de HOVON bestaat uit:

 

Voorzitter

Prof. dr. J.J. Cornelissen (Erasmus MC, Rotterdam)
 

Vice voorzitter

Prof. dr. E. Vellenga  (UMCG, Groningen)
 

Penningmeester

Prof. dr. N.M.A. Blijlevens (Radboudumc, Nijmegen) 

 

Secretaris

Prof. dr. G.J. Ossenkoppele (VUmc, Amsterdam)

Leden

Dr. B.J. Biemond (AMC, Amstedam) 

Dr. M. Hoogendoorn (Medisch Centrum Leeuwarden, Leeuwarden)
Prof.dr. J.H.E. Kuball (UMC Utrecht, Utrecht)

Dr. M.C.J.C. Legdeur (Medische Spectrum Twente, Enschede)
Dr. M.D. Levin (Albert Schweitzer ziekenhuis, Dordrecht)
Dr. M. van Marwijk Kooy (Isala, Zwolle)

Prof. dr. H.C. Schouten (MUMC, Maastricht)

Dr. B.C. Tanis (Groene Hart ziekenhuis, Gouda)

Prof. dr. P. Vandenberghe (UZ leuven)
Prof. dr. J.H. Veelken (LUMC, Leiden)
Dr. M.C. Vekemans (UC Louvain, Louvain-La-Neuve, Belgie)

Adviseurs:
Prof. dr. P.C. Huijgens  (IKNL, Amsterdam)
Prof. dr. P. Sonneveld (Erasmus MC, Rotterdam)

Ere-lid

Prof. dr. B. Löwenberg (Erasmus MC, Rotterdam)

Voor de complete contactgegevens van het bestuur: zie het tabblad Contact.

 

Naast dit bestuur is het HOVON Data Center een belangrijk onderdeel van de HOVON. In dit datacentrum worden alle studievoorstellen op hun statistische waarden doorgelicht en worden de protocollen uiteindelijk op papier gezet. Het datacentrum verzamelt alle patiëntengegevens uit de diverse participerende (vaak meer dan veertig of vijftig!) ziekenhuizen en verwerkt deze gegevens op een zodanige manier dat zij overzichtelijk en met statistische onderbouwing kunnen worden geanalyseerd. Het bureau bestaat uit een aantal trialmanagers, statistici, datamanagers en ICTers en is gevestigd in het Erasmus MC in Rotterdam.
Ook is er een HOVON Centraal Bureau om de bedrijfsvoering van de HOVON professioneel te ondersteunen. Immers, het doen van studies kost veel geld, zeker als men kijkt naar de noodzaak van het verwerken van grote hoeveelheden patiëntengegevens, en deze gelden moeten op de juiste wijze worden beheerd. Daarnaast zijn er vele juridische en verzekeringstechnische zaken die aandacht verdienen. Het HOVON Centraal Bureau wordt aangevoerd door een manager bedrijfsvoering die, ondersteund door enkele secretaresses, vanuit het VUMC in Amsterdam is aangesteld.
Het HOVON Bureau is ook de organisator van het jaarlijkse Nederlandse Hematologie Congres.

Binnen de HOVON structuur zijn er twee soorten werkgroepen:

  • Studiewerkgroepen, die bestaan uit experts op het gebied van bv. acute leukemie, lymfklierkanker of multipel myeloom. In deze werkgroepen worden de discussies gevoerd over nieuwe studies en behandeladviezen. De voorzitters van deze studiewerkgroepen hebben q.q. zitting in het HOVON bestuur.
  • Technische werkgroepen, die bestaan uit experts op het gebied van diagnostiek en monitoring voor ziekten. Voorbeelden zijn de moleculair biologische werkgroep, imaging groep enz.


naar boven

6. Nascholing


De HOVON organiseerde jarenlang een tweejaarlijkse nascholingscursus. Vanaf 2007 is deze opgegaan in een jaarlijks congres dat de HOVON en de NVvH samen in januari organiseren. Daarnaast zijn de halfjaarlijkse protocoldagen een goede manier om up to date te blijven omdat daarop de nieuwste ontwikkelingen en studies aan de orde komen, samen met de resultaten van lopende studies. Voor meer informatie over het jaarlijkse congres: www.hematologiecongres.nl

 


 

naar boven

7. Financiering van de HOVON


De Stichting HOVON wordt geheel gefinancierd vanuit zelf gegenereerde middelen. Tot nu toe is het Ministerie van Volksgezondheid niet bereid geweest de HOVON een permanente financieringsbron te geven. Het gevolg is dat de HOVON zelf blijvend in de financieringsbehoefte heeft moeten voorzien. Over het algemeen komt de financiering vanuit farmaceutische industrieën. Immers, veel patiëntgebonden onderzoek betreft de ontwikkeling van nieuwe medicamenten, dan wel het inpassen van medicamenten in nieuwe behandelingsstrategieën zoals stamceltransplanteren. De farmaceutische industrieën hebben een belang bij goede patiëntenstudies. De HOVON gaat, indien relevant, per studie een contract aan met een of meerdere farmaceutische industrieën die medicamenten hebben die in de studie worden onderzocht. Door een dergelijke contractvorm is transparant wat de kosten van een studie zijn, en wat de kosten voor de centrale organisatie van de HOVON zijn. Het is het streven van de HOVON om in de komende jaren tot een meer permanente vorm van financiering te komen.


naar boven

8. Slotopmerking


Het is duidelijk dat de HOVON, begonnen als een experimenteel samenwerkingsverband van enkele enthousiaste internisten-hematoog, is uitgegroeid tot een landelijke organisatie die een zeer grote dekking heeft. Zo’n tachtig procent van de ziekenhuizen in Nederland participeerde of participeert in HOVON studies, en elk ziekenhuis heeft contact met een consulent die verbonden is aan een hematologisch intensive care centrum dat participeert in de HOVON. Door de platte en open organisatie hebben nieuwe ontwikkelingen goede kansen om zich te vertalen in nieuwe klinische studies en hebben de HOVON standpunten een brede impact.

Door het steeds meer betrekken van mensen uit de laboratoria worden de verbanden tussen laboratoriumonderzoek en klinische patiëntenzorg steeds steviger. Daarnaast zijn de contacten van de HOVON met andere nationale groepen in Europa en daarbuiten van groot belang. Op deze manier is de HOVON bezig om voor iedere individuele patiënt in Nederland bij wie een hemato-oncologische diagnose wordt gesteld, een zo optimaal mogelijk behandelingsplan beschikbaar te hebben.


naar boven