sluit venster

Log in

Gebruikersnaam Wachtwoord Gebruikersnaam en/of wachtwoord vergeten? Gebruikersnaam en wachtwoord aanvragen

Zoek in de HOVON website

Links voor patiënten 

 

1. Universitair medische centra, afdeling Hematologie

2. Algemeen hematologische links

3. Stamceltransplantatie

4. Patiëntenorganisaties

5. Algemeen geneeskundige links

6. Zorgboeken

 

Er zijn diverse manieren om informatie te zoeken en te vinden op het internet over hematologische kwaadaardige ziekten. Het is daarbij belangrijk om vast te stellen wat voor informatie u nodig heeft.
Zo kunt u, als u voor het eerst naar informatie via de links op deze pagina zoekt, meestal beter niet zoeken naar en op de naam van een ziekte: vaak komt u dan terecht in protocollen en richtlijnen die voor dokters en verpleegkundigen zijn.
Begin met te zoeken naar patiënteninformatie die elk ziekenhuis meestal makkelijk vindbaar heeft gemaakt.
Een goed voorbeeld daarvan is de link informatie voor patiënten van de afdeling hematologie van het AMC, die, net als de andere universitair medische centra, hun informatie over de behandeling van hematologische patiënten duidelijk aanbieden.

 


naar boven 

1. Universitair medische centra, afdeling Hematologie

 

UMCG Groningen
AMC Amsterdam

VUmc Amsterdam
Erasmus MC Rotterdam
LUMC Leiden

UMC Utrecht

Alleen het UMC St Radboud Nijmegen heeft om technische redenen geen directe link naar informatie over hematologie. Kies op deze website aan de linkerkant de optie Afdelingen en ga vervolgens via de letter H naar Hematologie. 

 


naar boven

 

2. Algemeen hematologische links


De Nederlandse Vereniging voor Haematologie is de nationale organisatie van de ongeveer 450 bloeddeskundige artsen en biomedische wetenschappers.

De website van de Stichting ImmunoHematoOncologie Nederland is momenteel niet actief.

De vereniging van integrale kankercentra geven hun informatie over oncologische zorg op Oncoline.
Daarnaast is er de landelijke netwerkorganisatie IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), die hulpverleners in de oncologie en de palliatieve zorg ondersteunen. Deze site biedt hoofdzakelijk informatie voor artsen en verpleegkundigen.

 
Op  Patiënteninformatie NIV staan veel (virtuele) folders in pdf-vorm die u via de links in het alfabetische overicht meteen op uw scherm krijgt.

 


naar boven

3. Stamceltransplantatie


Europdonor is de Nederlandse stamceldonorbank. Hier zijn de anonieme gegevens van de Nederlandse stamceldonors opgeslagen, die kunnen wereldwijd voor patienten worden geraadpleegd. Ook leest u hier o.a. hoe u stamceldonor kunt worden.
Op de volgende sites is de informatie engelstalig en voor patiënten zeer beperkt:

 


EBMT (European Group for Blood and Marrow Transplantation)
Bone marrow donors worldwide
JACIE

 


naar boven

 

4. Patiëntenorganisaties

 

 

Voor mensen met kanker die meer dan alleen medische hulp nodig hebben, bijvoorbeeld op psychosociaal gebied, kan het IPSO (Instellingen voor psychosociale Oncologie) de nodige informatie geven. IPSO bestaat uit twee verenigingen: Concentris dat bestaat uit 8 centra die psychosociale zorg leveren. Het Ingeborg Douwes Centrum is hier één van. En Attendum dat bestaat uit een dertigtal inloophuizen waar in de vorm van individuele en/of groepstherapieen hulp wordt gegeven door experts

                    

In Nederland hebben ongeveer 150 tot 200 mensen de ziekte van Gaucher. Bij deze ziekte wordt een stofje door het lichaam niet goed afgebroken, waardoor het zicht opstapelt. Door die stapeling ontstaan problemen, die per persoon behoorlijk kunnen verschillen. Mensen met deze ziekte hebben zich verenigd in de patiëntenorganisatie Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten. Op deze website staat onder andere een forum om met lotgenoten ervaringen uit te wisselen.

 

Hematon is de patiëntenorganisatie voor mensen met een hemato-oncologische aandoening (beenmergkanker, bloedkanker, lymfeklierkanker) en mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. De stichting geeft informatie, biedt een platform voor de uitwisseling van kennis tussen patiënten en met deskundigen en organiseert ontmoetingen tussen patiënten.

Hematon is in 2012 ontstaan uit een fusie tussen vier patiëntenverenigingen: Contactgroep Myeloom en Waldeström Patiënten, Lymfeklierkanker Vereniging Nederland, Stichting Contactgroep Leukemie en Stichting Contactgroep Stamceltransplantaties

De ijzerstapelingsziekte Hemochromatose is de meest voorkomende erfelijke ziekte waarbij men vanaf de geboorte meer ijzer uit de voeding opneemt dan het lichaam nodig heeft. Tot voor kort werd aangenomen dat hemochromatose een zeldzame ziekte is. Veel artsen gaan daar nog steeds van uit, daar wil de Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN) iets aan doen.

De Nederlandse Vereniging van hemofilie-patiënten (NVHP) is de belangenvereniging voor de ongeveer 1.600 Nederlanders met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen. De NVHP is een professioneel bureau dat veel veel informatie aanbiedt; via de website zijn diverse folders en brochures aan te vragen.  

 

De Stichting Langerhans Cel Histiocytose LCH streeft naar erkenning van de ernst van, met name bij kinderen voorkomende, histiocytaire ziekten. Zij verstrekt informatie, bevordert lotgenotencontact en stimuleert wetenschappelijk onderzoek. De ziekte is zeldzaam en maakt 'te weinig' slachtoffers om voldoende aandacht te krijgen van overheid, medici en onderzoekers.

De MPD Stichting houdt haar donateurs op de hoogte van de meest recente ontwikkelingen op het gebied van diagnose, medicijnen en behandelingen voor patiënten met een myeloproliferatieve ziekte zoals: Essentiële Trombocytemie (ET), Polycythaemia Vera (PV) en Myelofibrose (MF).

Voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie, biedt de multi-etnische Organisatie Sikkel Cel Anemie Relief Nederland (OSCAR) informatie over dragerschap, preventie en de behandeling van de ziekten sikkelcelanemie en thalassemie.

Jongeren die alles willen weten over de onzichtbare ziekte sikkelcel surfen het best naar Ik heb sikkelcel. Deze website heeft onder andere een interview met een sikkelcel verpleegkundige en legt het verschil uit tussen een drager en een patiënt.

Voor mensen met de erfelijke en geslachtsgebonden ziekte van Fabry is de Fabry Support & Informatie Groep Nederland een goed georganiseerde belangenbehartiger. De info die ze geven over belastingaftrek voor chronisch zieken kan erg handig zijn.

De Stichting Zeldzame Bloedziekten wil patiënten met zeldzame bloedziekten op allerlei gebieden van dienst zijn. Voorlichting, informatiedagen, persoonlijk of lotgenoten contact voor mensen met onder andere Budd Chiari.


naar boven 

5. Algemeen geneeskundige links


ZorgWijzer

Klinische Diagnostiek

Sanquin

WHO

SWAB (Stichting Werkgoep Antibiotica Beleid)

Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO)  

 


naar boven

6. Zorgboeken


Informatie over het Zorgboek Leukemie

 

Multipel Myeloom en de ziekte van Waldenström, H. Jansen en P.W. Wijermans,

CKA 1009, ISBN 90802674-4-9

 

De erfenis van Thomas Hodgkin, J. Terlingen, LVN, ISBN 90-9013630-4

 


naar boven