Over HOVON

Welkom op de website van de stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON - de Haemato Oncologie Stichting Volwassenen Nederland).

De activiteiten van de stichting zijn gericht op het verbeteren en promoten van behandelmethoden voor volwassen patiënten met kwaadaardige hematologische aandoeningen, zoals leukemie en lymfoom.

Kwaadaardige hematologische aandoeningen zoals leukemie, lymfoom en multipel myeloom zijn zeldzame aandoeningen. Het aantal mensen in Nederland dat in een bepaald jaar met een van deze diagnoses wordt geconfronteerd, ligt tussen 2000 en 3000. Steeds meer van deze patiënten kunnen worden genezen, ondanks het feit dat deze hematologische aandoeningen al in een vroeg stadium worden verspreid door het lymfestelsel, het bloed en het beenmerg. Het steeds stijgende slagingspercentage is bereikt door constante intensivering van de behandeling en de introductie van nieuwe technologieën. Bekende voorbeelden zijn stamceltransplantatie in de vorm van beenmerg- of perifere bloedstamcellen en het gebruik van antistoffen tegen lymfoom.

Deze gestage verbetering van de behandelresultaten is bereikt dankzij intensieve samenwerking tussen laboratoria en klinische afdelingen. De specialisatie hematologie leent zich bij uitstek voor een dergelijke samenwerking, omdat de kwaadaardige cellen relatief eenvoudig bij patiënten te verkrijgen zijn door middel van afname van bloed-, beenmerg- of lymfeklierpuncties. Dit maakt continue onderzoek van deze cellen mogelijk, zonder de patiënten overmatig te belasten. Daarnaast werd binnen de hematologie in een vroeg stadium ontdekt dat de resultaten van de behandeling verbeterd kunnen worden door zoveel mogelijk patiënten uit te nodigen voor klinisch onderzoek. Alleen dan kunnen nieuwe behandelmethoden worden vergeleken met reeds bestaande methoden, om te bepalen of een nieuwe techniek of een nieuw medicijn inderdaad de resultaten van de behandeling verbetert. Op deze manier worden patiëntenzorg en onderzoek gecombineerd om tot nieuwe behandelmethoden te komen.

Doelstelling en beleid

Op 1 oktober 1985 richtten zes vooraanstaande internist-hematologen uit verschillende universitaire ziekenhuizen de 'Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON)' op te Rotterdam met als doel:

Om een optimale behandeling van volwassen patiënten met kwaadaardige hematologische aandoeningen te bevorderen.

De beste manier om een optimale behandeling te bereiken, is het opzetten en uitvoeren van klinische onderzoeken waaraan zoveel mogelijk patiënten deelnemen. Omdat hemato-oncologische aandoeningen qua frequentie zo zeldzaam zijn, is het essentieel dat de nodige deskundigheid voor behandeling snel en op het hoogst mogelijke niveau beschikbaar wordt gesteld aan patiënten, bijvoorbeeld door het opzetten en beheren van netwerken van behandelende artsen in verschillende ziekenhuizen.

Sinds de start van HOVON werd al snel erkend dat de uitbreiding naar andere landen zeer nuttig zou zijn bij het opzetten van hoogwaardig onderzoek. Naast Nederland werd het HOVON-netwerk daarom uitgebreid met België en Luxemburg. De BeNeLux, wordt daarom bijna standaard opgenomen in nieuwe onderzoeken. Daarnaast hebben we nauwe banden met andere groepen die graag meewerken en deel uitmaken van HOVON-onderzoeken.

Hematologische intensive care centra in Nederland

Sinds de oprichting van HOVON zijn er geleidelijk tien centra voor hematologische intensive care ontwikkeld. Deze ziekenhuizen kunnen het volledige scala aan behandelingen bieden voor kwaadaardige hematologische aandoeningen, waaronder stamceltransplantatie en de behandeling van patiënten met acute leukemie. Andere deelnemers zijn naast de acht universitaire ziekenhuizen het Haga-ziekenhuis in Den Haag en het Medisch Spectrum Twente-ziekenhuis in Enschede.

Deze centra bieden ook consultaties aan de andere ziekenhuizen in Nederland. Dit betekent dat elk ziekenhuis een vaste hematologische consulent heeft die regelmatig het ziekenhuis bezoekt en met wie er continu interactie is voor overleg over en doorverwijzing van patiënten, indien nodig.

Studies uitvoeren

Het uitvoeren van studies begint met het ontwikkelen van een nieuw behandelplan dat doorgaans wordt vergeleken met een reeds bestaand behandelplan. Bij het stellen van een onderzoeksonderwerp stelt een aantal mensen (actief binnen de HOVON als werkgroepleden) een studieplan op. Het plan wordt vervolgens zo breed mogelijk besproken binnen de HOVON-werkgroep op bijeenkomsten die door alle belanghebbenden van welk ziekenhuis dan ook nationaal of internationaal kunnen worden bijgewoond. Het protocol wordt vervolgens beoordeeld door de statistische groep binnen HOVON (het HOVON Datacenter).

Wanneer de nieuwe studie haalbaar wordt bevonden, zullen verschillende instanties de logistiek van de nieuwe studie verder uittekenen en het onderzoek laten goedkeuren door de bevoegde autoriteiten. Omdat studies vaak worden geïnitieerd door mensen die in het veld werken (artsen, internisten, enz.), is het mogelijk om ervoor te zorgen dat de studies en het studieprotocol een zo breed mogelijke ondersteuning krijgen, en dat zoveel mogelijk internisten bereid zijn hun patiënten uit te nodigen voor deelname aan een trial. Ook met andere groepen binnen en buiten Europa wordt vaak samenwerking gezocht. Door te zorgen voor een zo breed mogelijke spreiding is het immers mogelijk om patiënten sneller op te nemen in het onderzoek, waardoor de resultaten sneller beschikbaar komen.

Organisatie van HOVON

De structuur van Stichting HOVON is weergegeven in het volgende organogram:

Door het toenemende aantal onderzoeken, de geografische spreiding van de deelnemers (momenteel circa tachtig procent van alle ziekenhuizen in Nederland) en de samenwerking met andere landelijke groepen heeft de organisatie van HOVON door de jaren heen aanzienlijke veranderingen ondergaan. Waar de stichting aanvankelijk vrijwel uitsluitend bestond uit de personen die de stichting hebben opgericht en dus lid waren van het bestuur, kent HOVON tegenwoordig een twaalfkoppig bestuur, waaruit een dagelijks bestuur van vier personen is gekozen. Het dagelijks bestuur bestaat uit minstens één vertegenwoordiger van de hematologieafdelingen van de universitaire ziekenhuizen, twee vertegenwoordigers van algemene ziekenhuizen en één vertegenwoordiger van de universitaire kliniek te Leuven. Het College van Bestuur bestaat uit de voorzitter, een vicevoorzitter, een secretaris en een penningmeester.

De leden

Het algemeen bestuur van HOVON bestaat uit de volgende leden:

Voorzitter

Prof. dr. A.P. Kater (AmsterdamUMC , Amsterdam)

Vice-voorzitter

Prof. dr. M.H.G.P. Raaijmakers (Erasmus MC, Rotterdam)

Penningmeester

Prof. dr. G.A. Huls (UMCG, Groningen)

Secretaris

Dr. N.P.M. Schaap (UMCN, Nijmegen)

Vertegenwoordiger van niet-academische ziekenhuizen

Dr. S. Kersting (Hagaziekenhuis, Den Haag)

Leden

Dr. M. van der Poel (MUMC, Maastricht)
Dr. M. Hoogendoorn (MCL, Leeuwarden)
Prof. Dr. J.H.E. Kuball (UMCU, Utrecht)
Dr. S. Kersting (Haga ziekenhuis, Den Haag)
Dr. M.D. Levin (ASZ, Dordrecht)
Dr. O Visser (Isala Ziekenhuis, Zwolle)
Dr. G.J. Timmers (Ziekenhuis Amstelland, Amstelveen)
Prof. Dr. P. Vandenberghe (UZLeuven, Leuven, België)
Prof. Dr. J.H. Veelken (LUMC, Leiden)
Dr. M.C. Vekemans (UC Louvain, Louvain-La-Neuve, België)

Adviseurs

Prof. Dr. P.C. Huijgens (IKNL, Amsterdam)
Prof. Dr. P. Sonneveld (Erasmus MC, Rotterdam)

Erelid

Prof. Dr. B. Löwenberg (Erasmus MC, Rotterdam)

Naast het bestuur is het HOVON Data Center (HDC) een essentieel onderdeel van de HOVON-organisatie. Op het HDC worden alle onderzoeksvoorstellen beoordeeld op hun statistische waarde en wordt de logistiek ingericht. Het HDC verzamelt alle patiëntgegevens van de verschillende deelnemende ziekenhuizen (soms meer dan 200 sites!) En verwerkt deze gegevens zodanig dat ze eenvoudig te analyseren zijn met louter statistische methoden. Het HDC bestaat uit een aantal trialmanagers, statistici, datamanagers en ICT-beheerders en is gevestigd in het Erasmus MC te Rotterdam.

Er is ook een HOVON Central Office die ondersteuning biedt op het gebied van financiën en contracten. Bureau HOVON organiseert ook het jaarlijkse Nederlands Hematologie Congres.

Binnen de HOVON-structuur zijn er twee soorten werkgroepen:

Studiewerkgroepen, bestaande uit experts op het gebied van bijvoorbeeld acute leukemie, lymfoom of multipel myeloom. In deze werkgroepen wordt gediscussieerd over nieuwe onderzoeken en aanbevolen behandelingen. De voorzitters van deze studiewerkgroepen zijn officieel ook lid van het HOVON-bestuur.
Technische werkgroepen, bestaande uit experts op het gebied van diagnose en monitoring. Voorbeelden zijn de werkgroep moleculaire biologie, de beeldvormingsgroep, etc.

Bijscholingen, congressen en protocolbijeenkomsten

Een conferentie genaamd het Nederlands Hematologie Congres (DHC) wordt in januari jaarlijks georganiseerd door HOVON en de NVvH. Ook het bijwonen van de halfjaarlijkse protocolbijeenkomst is een uitstekende manier om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen en onderzoeken. Daarbij worden tevens de hoogtepunten uit huidige onderzoeken gedeeld. Na de algemene informatie in de ochtend kan de middag besteed worden aan het bijwonen van een of meer van de sessies die door elke werkgroep worden georganiseerd. Voor de lokale datamanagers, (research) verpleegkundigen, trial coördinatoren en trial consulenten wordt door het HOVON Data Center een aparte sessie georganiseerd om informatie te delen, trainingen te geven en updates te geven over projecten die op de roadmap van HOVON staan.

De laatste informatie over de aankomende evenementen vindt u in de nieuwssectie.

Financiering van HOVON

Stichting HOVON wordt volledig gefinancierd uit eigen middelen. Het ministerie van Volksgezondheid is tot op heden niet bereid geweest om de HOVON een permanente financieringsbron te bieden. Het gevolg was dat de HOVON permanent in zijn eigen financieringsbehoefte moest voorzien. Over het algemeen wordt de financiering verzorgd door de farmaceutische industrie. Veel patiëntgerelateerd onderzoek betreft immers de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, of het gebruik van medicijnen in nieuwe behandelstrategieën. De farmaceutische industrie heeft een gevestigd belang bij een goede en onafhankelijke onderzoeken. Waar relevant sluit de HOVON voor elke studie een contract af met een of meerdere farmaceutische bedrijven die de geneesmiddelen leveren waarop de studie betrekking heeft. Door deze contractvorm blijven de kosten van de studie en de kosten voor de centrale organisatie van HOVON volledig transparant. Het doel van HOVON is om de komende jaren te komen tot een meer permanente financieringsvorm.

Samenwerking op farmaceutisch gebied

Het is voor HOVON van groot belang om haar autonomie te behouden ten opzichte van de andere stakeholders in het veld. De HOVON is ervan overtuigd dat deze autonomie een essentieel uitgangspunt is om studies zelfstandig en objectief uit te kunnen voeren en daarmee daadwerkelijk een bijdrage te leveren aan de verdere verrijking en verbreding van medische kennis.

HOVON opereert daarom onafhankelijk van de verschillende industriële partijen die trials uitvoeren. HOVON werkt wel nauw samen met farmaceutische bedrijven.

Voor elke studie waar een dergelijke samenwerking plaatsvindt, wordt een studieovereenkomst opgesteld. In deze overeenkomst, met de HOVON als sponsor, zijn de verschillende verantwoordelijkheden en bevoegdheden vastgelegd. Ook is vastgelegd welke kostenposten de industrie, voortvloeiend uit de studie, moet dekken. Dit omvat de te verstrekken medicatie (indien van toepassing) en de kosten voor het uitvoeren van de studie.

Het overgrote deel van deze betalingen wordt doorgestort naar de deelnemende sites. Een klein deel is gereserveerd om de overheadkosten van de HOVON-organisatie te dekken.

Naast betaling voor specifieke studies verstrekken verschillende industriële partijen ook onbeperkte subsidies aan de HOVON. HOVON gebruikt deze financiering om technische of operationele functies verder te stimuleren die de snelle implementatie en hoge normen bij het uitvoeren van studies ten goede komen. Daarnaast wordt het ook gebruikt om hematologische zorg in de verschillende regio's te versterken.

Bent u geïnteresseerd in (nauwere) samenwerking met de HOVON, neem dan contact op met het HOVON centraal bureau.

HOVON beleidsdocumenten en templates

HOVON vindt het belangrijk dat alle deelnemende ziekenhuizen inzicht hebben in de procesuitvoering van HOVON studies. Er zijn veel facetten die het uitvoeren van een onderzoek tot een succes maken. In onze beleidsdocumenten vindt u high level de meest belangrijke onderdelen die bij de uitvoer van onderzoek komen kijken. Ook enkele HOVON templates staan hier. Deze zijn bij elkaar gegroepeerd onder het tabblad beleidsdocumenten. U dient wel in het bezit te zijn van een login account om hier toegang toe te krijgen.

Conclusie

HOVON, ooit begonnen als experimenteel samenwerkingsverband door een aantal enthousiaste internisten-hematologen, is duidelijk uitgegroeid tot een landelijke organisatie met een zeer hoge dekking. Alleen al in Nederland doet 80% van de ziekenhuizen mee aan HOVON-onderzoeken en elk ziekenhuis heeft contact met een consulent die is aangesloten bij een hematologische intensive care-afdeling die deelneemt aan HOVON onderzoeken. Dankzij deze platte en open organisatie hebben nieuwe ontwikkelingen een uitstekende kans om vertaald te worden in nieuwe klinische onderzoeken en hebben de posities die HOVON ingenomen heeft een brede impact.

Door steeds meer mensen uit laboratoria te betrekken, worden de verbindingen tussen laboratoriumonderzoek en klinische patiëntenzorg steviger. Daarnaast zijn de contacten tussen HOVON en andere nationale groepen in Europa en daarbuiten van groot belang. Op deze manier werkt HOVON hard aan de beschikbaarheid van het best mogelijke behandelplan voor elke individuele patiënt met de diagnose hemato-oncologische aandoening.