Privacy verklaring
Voor toekomstige en (ex-)deelnemers aan HOVON onderzoek.
Algemeen
Sinds 25 mei 2018 is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing. Deze nieuwe wet voor gegevensbescherming biedt meer en sterkere privacy rechten voor iedereen in Europa en geldt ook voor u als deelnemer aan een HOVON onderzoek.
De AVG biedt u meer zeggenschap en meer mogelijkheden om voor uzelf op te komen bij de verwerking van uw persoonlijke gegevens, inclusief uw onderzoeksgegevens.
HOVON respecteert uw privacy en uw persoonlijke gegevens in het kader van onze onderzoeken. Wij doen ons uiterste best om uw gegevens op een veilige, respectabele manier en conform de AVG en andere relevante wet- en regelgeving te verwerken.
Deze Privacy Verklaring omvat informatie over wat de AVG voor u betekent als deelnemer, ex-deelnemer, of toekomstig deelnemer aan een HOVON onderzoek.
Uw rechten als deelnemer of ex-deelnemer aan een HOVON onderzoek
Momenteel neemt u mogelijk deel aan een HOVON onderzoek. Of misschien heeft u in het recente verleden deelgenomen aan een van onze onderzoeken.
Zoals u ongetwijfeld weet bent u destijds voorafgaande aan deelname aan het onderzoek geïnformeerd over wat er precies met uw persoonlijke gegevens gebeurt, hoe lang ze bewaard worden en wie daar vanuit het onderzoek inzage in hebben. Tevens heeft u toen toestemming gegeven door middel van het tekenen van de toestemmingsverklaring om uw gegevens te mogen vastleggen en gebruiken in het kader van het desbetreffende onderzoek.
U hoeft daarom niet opnieuw toestemming te geven voor het gebruik van uw gegevens. Het kan echter van belang zijn voor u om op de hoogte te zijn van uw aanvullende rechten vanuit de AVG. Lees daarom hieronder: ‘Uw aanvullende rechten’.
Uw rechten als toekomstig deelnemer aan een HOVON onderzoek
Gaat u binnenkort deelnemen aan een HOVON onderzoek? Dan zijn ook voor u de aanvullende rechten vanuit de AVG van toepassing (lees hieronder: ‘Uw aanvullende rechten’). Voorafgaande aan deelname aan het onderzoek zult u worden geïnformeerd over wat er precies met uw persoonlijke gegevens gebeurt, hoe lang ze bewaard worden en wie daar vanuit het onderzoek inzage in hebben. Dit vindt plaats aan de hand van het Patiënten Informatie Formulier. Door middel van het tekenen van een toestemmingsverklaring geeft u vervolgens officieel toestemming voor het mogen vastleggen en gebruiken van uw gegevens in het kader van het onderzoek.
Uw aanvullende rechten
Wettelijke grond: de wettelijke grond voor het mogen verwerken van uw gegevens in het kader van het onderzoek waaraan u deelneemt bestaat enerzijds uit de door u ondertekende toestemmingsverklaring en anderzijds uit de wet- en regelgeving voor het uitvoeren van klinisch onderzoek, waaronder Good Clinical Practice (GCP), de Europese Richtlijn 2001/20/EG voor klinisch onderzoek en de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO).
Verantwoordelijke voor uw dataverwerking: de sponsor van het onderzoek waaraan u deelneemt is verantwoordelijk voor de verwerking van uw persoonlijke gegevens.
Recht op informatie: u heeft het recht om informatie op te vragen over uw persoonlijke gegevens die zijn verzameld, verwerkt en eventueel zijn overgebracht naar een derde partij in het kader van het onderzoek. Gedurende de looptijd van een studie is het echter niet toegestaan om bepaalde data vrij te geven vanwege wet- en regelgeving rondom klinisch onderzoek.
Recht op rectificatie: u heeft het recht om eventuele inaccurate persoonlijke gegevens te laten rectificeren. Rectificatie kan uitsluitend binnen en in overeenstemming met de wet- en regelgeving rondom klinisch onderzoek.
Recht op vergetelheid: onder bepaalde voorwaarden heeft u het recht om te vragen dat uw persoonlijke gegevens worden verwijderd, m.a.w. om ‘vergeten’ te worden. Alleen de tot op dat moment verzamelde wetenschappelijke onderzoeksgegevens zullen van u worden gebruikt voor de studie. Er worden dan geen nieuwe gegevens meer van u verzameld en/of verwerkt.
Recht op beperking: u heeft in bepaalde gevallen, in overeenstemming met de wet- en regelgeving rondom klinisch onderzoek, het recht om een beperking in het verwerken van uw gegevens te verkrijgen.
Recht op dataportabiliteit: u heeft het recht om uw persoonsgegevens op te vragen en - voor zover als technisch mogelijk - in een standaardformaat overgedragen te krijgen om deze over te kunnen dragen naar een andere partij. Conform wet- en regelgeving rondom klinisch onderzoek is dit niet mogelijk gedurende de looptijd van een studie.
Wat als u vragen of klachten heeft?
Bij vragen of klachten over de verwerking van uw persoonsgegevens raden wij u aan om eerst contact op te nemen met de contactpersonen van uw eigen ziekenhuis waar u deelneemt of deelnam aan het onderzoek. Ook kunt u contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van het ziekenhuis waar u deelneemt, deelnam of deel gaat nemen aan het onderzoek of met de Autoriteit Persoonsgegevens.
Voor uitgebreide, meer algemene informatie over de AVG en uw rechten raden wij u aan om de website van de Autoriteit Persoonsgegevens te raadplegen. U kunt deze website vinden via de volgende link: https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/onderwerpen/avg-europese-privacywetgeving/algemene-informatie-avg