Links for patiënten

Veel informatie, specifiek afgestemd op patiënten en hun familieleden met hematologische aandoeningen, is te vinden bij de organisatie: Hematon.

Ze delen niet alleen informatie over de verschillende ziekten (beenmergkanker, bloedkanker, lymfoom, beenmergtransplantaties, etc.), maar geven ook informatie over de standaardbehandelingen die de ziekenhuizen routinematig geven, buiten het onderzoeksveld om. Ze bieden ook een podium voor patiënten en experts om hun kennis en ervaringen te delen en bijeenkomsten voor patiënten te organiseren.

Op onze eigen website hebben we voor alle onderzoeken informatie gedeeld dat speciaal is opgesteld voor patiënten. U vindt deze informatie in onze sectie Trials, via het tabblad: patiënten. Of volg deze link om rechtstreeks naar die pagina te gaan.


De Rijksoverheid

De Nederlandse regering geeft ook informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek. U kunt deze informatie vinden door deze link te volgen.


Hematologie-afdeling van ziekenhuizen

Veel hematologische afdelingen bieden informatie over ziekten op het gebied van hematologie en de mogelijke behandelingen. Hieronder vindt u de websites van de Academische Centra in Nederland.

Groningen - UMCG
Amsterdam - UMC
Rotterdam - ErasmusMC
Leiden - LUMC
Utrecht - UMCU
Nijmegen - Radboudumc Hematologie afdeling of Regio  
Maastricht - MUMC


Specifieke platforms voor patiënten met hematologische aandoeningen

Naast het algemene platform voor patiënten en hun naasten met hematologische aandoeningen zijn er ook enkele organisaties die zich richten op een bepaalde ziekte of groep ziekten. Hieronder vindt u ze.

CMyLife
CMyLife geeft antwoorden, begeleiding én zelfhulp die je helpen regie te nemen in je eigen zorgproces bij Chronische Hemalogische ziekten. Je vindt hier informatie, een forum voor contact met andere patiënten, hulpmiddelen zoals een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) en je kan vragen stellen aan hematologen.

Metabole ziekten
De ongeveer 150 tot 200 mensen die in Nederland lijden aan de ziekte van Gaucher zijn samengekomen in de organisatie Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten. Patiënten met deze ziekte kunnen een bepaalde stof niet afbreken, die zich daardoor in hun lichaam ophoopt. Dit leidt tot een grote verscheidenheid aan problemen, die van persoon tot persoon veranderen. Deze website biedt een forum waar ervaringen kunnen worden gedeeld.

Hemochromatose
De ijzerstapelingsziekte Hemochromatose is de meest voorkomende erfelijke ziekte waarbij het lichaam vanaf de geboorte meer ijzer uit de voeding opneemt dan het eigenlijk nodig heeft. Tot voor kort werd aangenomen dat hemochromatose een zeldzame ziekte is. Ook nu nog delen veel artsen deze mening. Een van de doelstellingen van de Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN - Vereniging voor Hemochromatose Nederland) is om dit standpunt te veranderen.

Hemofilie
De Nederlandse Vereniging van hemofilie-patiënten (NVHP - Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten) is de belangenorganisatie voor de circa 1.600 Nederlandse mannen en vrouwen met hemofilie en aanverwante erfelijke aandoeningen. NVHP is een professioneel bureau dat veel informatie biedt: o.a. brochures en flyers maar ook vakliteratuur kunnen op hun website worden besteld.

Langerhans-celhistiocytose
De Stichting Langerhans Cel Histiocytose (LCH - Stichting Langerhans Cel Histiocytose) heeft zich ten doel gesteld erkenning te krijgen voor de ernst van histiocytaire ziekten die het meest voorkomen bij kinderen. Ze geven voorlichting, bevorderen contacten met lotgenoten en stimuleren wetenschappelijk onderzoek. De ziekte is zeldzaam en leidt tot 'te weinig' slachtoffers om voldoende aandacht te krijgen van overheid, geneeskunde en onderzoekers.

Leukemie
Alle volwassenen in Nederland die aan een vorm van leukemie lijden, kunnen contact opnemen met de website van de Stichting Leukemie. Er wordt veel aandacht besteed aan de verhalen van mensen met leukemie en de verhalen van ex-patiënten.

Myeloprolifere aandoeningen
De Stichting MPN (Stichting MPN) geeft informatie over de meest recente ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek, medicijnen en behandelingen voor patiënten met een myeloprolifere aandoening zoals: Essentiële Trombocytemie (ET), Polycythaemia Vera (PV) en Myelofibrose (MF).

Sikkelcelanemie
Voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie geeft de multi-etnische Organisatie Sikkel Cel Anemie Relief Nederland (OSCAR) (Nederlandse Organisatie voor Sikkelcelanemie) informatie over dragers, preventie en behandeling van de ziekten sikkelcelanemie en thalassemie.

De ziekte van Fabry
Voor mensen met de erfelijke en genderspecifieke ziekte van Fabry is er in de Fabry Support & Informatie Groep Nederland een goed georganiseerde belangenorganisatie. De informatie die ze geven over de aftrekbaarheid van de belasting bij chronische aandoeningen is nuttig.

Zeldzame bloedaandoeningen
De Stichting Zeldzame Bloedziekten heeft als doel patiënten met zeldzame bloedziekten op alle denkbare terreinen bij te staan. Informatie, informatiedagen, persoonlijk contact of lotgenotencontact voor mensen met bijvoorbeeld Budd Chiari.

Psychologische hulp voor mensen met kanker
Voor mensen met kanker die meer nodig hebben dan louter medische hulp, bijvoorbeeld psychosociale ondersteuning, kan het Ingeborg Douwes Centrum hulp bieden in de vorm van individuele en / of groepstherapie. Deze hulp wordt geboden door experts over wie u op deze website de nodige informatie kunt vinden.

 

 

 

Up