CML-MPN werkgroep

Samenstelling

Voorzitter

Dr. P.A.W. te Boekhorst

Vice-voorzitter

Dr. J.J.W.M. Janssen

Secretaris

Dr. N.P.M. Schaap


Belangrijkste doelstellingen van de werkgroep

De belangrijkste doelstellingen van deze werkgroep zijn:

  • Initiëren en ontwikkelen van klinisch wetenschappelijk onderzoek
  • Peer platform voor het uitwisselen van kennis op het gebied van CML / MPN diagnostiek en therapie (inclusief systemische mastocytose)
  • Monitoren van uniformiteit met betrekking tot diagnostiek en behandeling van deze patiëntencategorie in Nederland (ontwikkelrichtlijnen)
  • Opleiding

Doestelling werkgroep

De CML-MPN werkgroep heeft tot doel het entameren/ontwikkelen van klinisch wetenschappelijk onderzoek, intercollegiaal platform voor uitwisselen kennis op het gebied van CML/MPN (inclusief systemische mastocytose) diagnostiek/therapie, het bewaken van uniformiteit m.b.t. diagnostiek en behandeling van deze patiënten categorie in Nederland (richtlijn ontwikkeling),  ducatie en het beoordelen en opzetten van nieuwe HOVON studie voor MPN en CML patiënten.


Deelnemers

De werkgroep kent een groot aantal leden. De vergaderingen worden goed bezocht door zowel leden met aandacht voor CML als leden met aandacht voor MPN  (of beiden). De werkgroep bestaat naast clinici uit pathologen, moleculair biologen en onderzoekers. De patiënten vereniging is eveneens vertegenwoordigd in de werkgroep: 1 participant vanuit Hematon en 2 participanten vanuit de MPN-stichting. Bij de vergaderingen zijn gemiddeld 20-25 deelnemers aanwezig.

 


Toekomstige ontwikkelingen (studies)

  1. Er wordt gestreefd naar het ontwikkelen van een opvolger van de H-134: dit proces zal in gang gezet worden nadat de interim analyse heeft plaats gevonden (januari/februari 2020). De ontwikkeling van een nieuwe studie zal in nauwe samenwerking met de Hovon werkgroep Stamceltransplantatie plaatsvinden.
  2. Momenteel wordt ge-exploreert of het mogelijk is om een MPN-gerelateerde studie op te zetten die voor de deelnemers van de perifere centra interessant is. Gezien de financiering wordt er met diverse farmaceutische industrieën gesproken (Novartis, BMS/Celgene)
  3. Samenwerkingsproject IKNL mbt diagnostisering en behandeling MPN in NL. Dit project kan m.b.v. financiële ondersteuning van sponsoren vorm gegeven worden. Hierover zijn gesprekken met sponsoren (Novartis/Celgene) en IKNL lopende.

Richtlijn ontwikkeling

  • CML richtlijn           Opgeleverd 2018
  • MPN-richtlijnen     Opgeleverd 2019
    • ET-richtlijn
    • PV-richtlijn
    • PMF richtlijn
    • Systemische Mastocytose     Samenwerking met werkgroep Richtlijn Mastocytose (multidisciplinair met klinische-immunologie/reumatologie)

Overige projecten

Waarde gedreven zorg project (VBHC)
Er zijn mogelijkheden tot het opstarten van een project waarde gedreven zorg op het gebied van MPN. Hierbij zijn diverse partijen betrokken. Dit project gaat mede begeleid worden door de NVvH commissie Zorgvernieuwing en Innovatie. Momenteel wordt het projectplan gefinaliseerd en indien haalbaar opgestart in een aantal pilotziekenhuizen alvorens uitrol naar geïnteresseerde centra kan plaats vinden. Sponsering gaat via Farma lopen.


Educatie

De werkgroep is voornemens een interactief educatie programma te ontwikkelen (e-learning). De doelgroep is: hematologen, hematologen in opleiding, pathologen en pathologen in opleiding. Gezien de reeds lopende zaken wordt hier momenteel geen prioriteit aan verleend. Onderwerp actualiseren nadat VBHC project opgestart is.


Congres/symposia

DHC

  • DHC-Virtual; 20-21 januari, 2021

ESH

  • 2nd How to Diagnose and treat CML/MPN; 5 – 7 maart, 2021
  • 9th Translational Research Conference: Myeloproliferative Neoplasms; 13 – 15 mei 2022

EHA

  • EHA congress; 10-13 juni, 2021
  • EHA-SWG Scientific Meeting on MDS/MPN/AML: commonalities and Differences of myeloid neoplasms; postponed

 

Lijdenlijst

Deze content is beveiligd. Gelieve in te loggen.
Deze content is beveiligd. Gelieve in te loggen.
Deze content is beveiligd. Gelieve in te loggen.
Up